"MIRANDO AL FRENTE": UN RELATO

Relato publicado en la Revista Refugios (noviembre de 2018). Cuando encuentre el enlace lo añadiré a esta publicación,.

Todo un Honor.

MIRANDO AL FRENTE

                                                                                                                     Antonio J. Quesada

La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente en la población anciana y representa entre un cincuenta y un ochenta por ciento del total de las demencias. Su forma de presentación se caracteriza por la aparición de trastornos mentales como pueden ser ideas de persecución, desorientación temporal y espacial, alteraciones de la memoria (incluyendo, en su caso, su propia falta), problemas de comprensión del lenguaje y conversación inconexa. Suele aparecer una vez cumplidos los cincuenta años y es frecuente que se acompañe de síntomas cerebrales que provoquen alteraciones en los reflejos o descoordinación de movimientos.

Seriedad entre los profesionales, uniformados y rígidos. Rostros de inquietud por lo que pueda pasar, por cómo pueda yo reaccionar y por las consecuencias de todo ello.

Inquietud.

No me hizo gracia aquella puesta en escena: nada bueno me esperaba, de eso estaba seguro. Tan cuidada escenografía no suele ser gratuita. Habrá que prepararse, por tanto, para lo peor, aunque no sé qué será exactamente lo peor. Con razón he oído decir que la Medicina es el arte de acompañar con palabras griegas al sepulcro. Seriedad y solemnidad no falta a estos greco-parlantes.

- Le vamos a comunicar los resultados. Esperamos, señor, que esté tranquilo, pues no han sido todo lo favorables que deseábamos, y confiamos en su fuerza de voluntad para afrontar el diagnóstico. Es inconfundible, todos hemos llegado a la misma conclusión: goza usted, a su edad, de un razonable estado de salud, pero debemos anunciarle que... sufre usted la enfermedad de Alzheimer. Y debe adaptarse a su nueva situación.

Así fue. Ni siquiera hizo falta que se expresaran en griego. Estaba claro.

Así empezó todo para mí.

Aunque la enfermedad se caracteriza por un progresivo deterioro de las funciones intelectuales, la evolución del cuadro es bastante variable. Existen casos en los que se produce una evolución bastante rápida (menos de un año), mientras que en otros el citado deterioro de las funciones intelectuales se prolonga más de quince años. Teniendo en cuenta ese abanico tan extenso de posibilidades, se pueden establecer tres estadios evolutivos: leve, moderado y severo.

Alzheimer, terrible palabra. Ciertamente no es mortal de modo inmediato, pero sus efectos degenerativos son evidentes y muy ostensibles.

Era lógica mi preocupación, pues yo tenía que seguir adelante con bastantes compromisos profesionales. Demasiadas cuestiones como para darlas de lado ahora. Muchas personas dependen de mí.

Debía informarme y formarme por mi cuenta. Mi enciclopedia médica me sirvió para ello, en la intimidad. También Internet. Esto no podía quedar así.

Lo primero que me recomendaron los sabios griegos fue dejar el trabajo. No es posible, no puedo dejar mi trabajo: no sería profesional dejar en la estacada a tantas personas. Además, cuando un trabajo es vocacional, darle de lado sería como abandonar la vida que uno desea para sí. No es posible, por tanto. Así lo argumenté, aunque el equipo médico no estaba conforme y los sabios se dedicaban, entre ellos, miradas griegas y doctas. ¿Dejaría usted de coleccionar sellos o cromos de los equipos de fútbol por ser enfermo de Alzheimer? Sigo siendo persona, doctor, déjeme seguir con mi vocación.

El estadio leve dura, aproximadamente, entre dos y cuatro años, y en esta fase están conservados tanto el lenguaje como las habilidades motoras y la percepción. El paciente es capaz de mantener una conversación, comprende bien y utiliza adecuadamente los aspectos sociales de la comunicación tales como la entonación, los gestos, etc. Sin embargo, pueden observarse alteraciones en la memoria (a veces con discreta pérdida de la misma), dificultad para aprender cosas nuevas, desorientación espacial y cambios de humor.

No es posible abandonar mi puesto, no puedo. Al menos por ahora. Lo mire por donde lo mire, todavía soy necesario aquí. Además, confío en la fuerza que Dios me dará para seguir adelante. Pienso ser un ejemplo para todos los que, a partir de ahora, traten conmigo: comprobarán que un enfermo de Alzheimer no es un trasto viejo que puede ser abandonado en las esquinas de la vida para que no moleste. No. Un enfermo de Alzheimer es una persona. Un enfermo de Alzheimer es un profesional que puede seguir cumpliendo su labor, aunque debe ser consciente de su concreto estado, y de que en un determinado momento puede verse obligado a dar de lado a todo. Pero no me va a faltar fuerza de voluntad. Mientras pueda, seguiré adelante con todo.

El estadio moderado dura, aproximadamente, entre dos y diez años, y aquí se producen alteraciones más importantes de la función cerebral, apareciendo ya síntomas llamativos, tales como afasia (dificultad en el lenguaje), apraxia (dificultad para realizar funciones aprendidas), agnosia (pérdida de la capacidad de reconocimiento), descuido en la higiene personal, debilidad muscular, posibles alucinaciones y progresiva dependencia del cuidador.

He tenido a todos los griegos de bata blanca en contra, como era de esperar. No quieren que siga: pretenden que deje paso a alguien “sano”. Sus libros griegos concluyen que no debo seguir.

- ¿”Sano”? –contesté-. No soy ningún escombro humano, por favor. Tengo una labor que cumplir y voy a cumplirla. Y voy a hacerlo porque todavía estoy en condiciones de cumplirla. Cuando yo me sienta incapaz de estar a la altura que exigen las circunstancias en lo profesional, cederé el puesto. Pero mientras tanto, tengo deberes por terminar. Por favor, señores, déjenme terminarlos. Alzheimer no es igual a muerte civil o biológica.

En el estadio severo los síntomas cerebrales se agravan, acentuándose la rigidez muscular y pudiendo aparecer temblores e, incluso, crisis epilépticas. Los pacientes suelen presentar cierta pérdida de respuesta al dolor, se muestran profundamente apáticos, tienen incontinencia urinaria y fecal y terminan encamados de modo permanente, con alimentación asistida. Suelen fallecer, finalmente, por causa de neumonías, infecciones sistémicas u otras enfermedades accidentales.

Me consta que me labré una merecida fama de empecinado. Pero es lógico lo que planteo: si todavía puedo seguir con mi labor, ¿por qué no hacerlo? Es más, no es cuestión de querer seguir: es que estoy obligado a seguir, no es un capricho mío.

Es cierto que comienza a exteriorizarse la enfermedad, y ya hay quien se da cuenta. Circulan rumores por donde paso, me consta, y mis enemigos se ceban con esto. “Tenemos a un enfermo al frente de la nave”. “No puede regirse con estabilidad un buque cuando las manos rectoras tiemblan”. No. Quiero ser un ejemplo: quiero que sepan que un enfermo de Alzheimer no es una cosa. Es una persona. ¡Somos personas, por Dios bendito!

Una persona que puede que llegue un momento en el que no tenga la memoria en su sitio, de acuerdo. Pero que siente frío cuando nieva, siente calor cuando el sol nos acaricia, llora cuando está triste y ríe si se alegra por algo. Una persona que merece respeto. Aunque claro, en nuestra sociedad los débiles somos un estorbo que hay que soportar sólo si no nos queda más remedio (y tratar de evitar siempre que se pueda). Y los débiles son de muchas categorías: ancianos, enfermos, dementes, parados. Escoria, toda, que debiera llevar un cencerro al cuello, como los antiguos leprosos, para que supiéramos que se nos aproxima el “anti-ser humano”, al que hay que dar de lado porque es un problema para cualquier persona socialmente sana.

Me rebelo y me revelo. No soy un ex-ser humano. Y lo voy a demostrar.

Mi enciclopedia termina añadiendo que en la actualidad no existe un tratamiento eficaz para la enfermedad, y los esfuerzos científico-médicos van dirigidos a aplicar unas medidas generales que traten los síntomas del paciente mediante medicamentos que alivien los problemas que surjan y, por otra parte, apoyen a los convivientes. La última frase me heló, y cerré la enciclopedia: En la mayoría de los casos, la evolución de la enfermedad es muy larga y dura de soportar para el entorno.

Hay días en que me levanto mejor, y otros peor. Lo siento claramente. Pero cada vez que me siento mal, mi fe en Dios me ayuda a seguir adelante. “Tienes una misión que cumplir en la vida, y a ella debes dedicar toda tu atención”, me digo. Y si la realidad no es como yo deseo, lo siento por ella.

Pero yo he tenido una vida intensa y dura. No estoy acostumbrado a arrojar la toalla: he sobrevivido a campos de concentración y a todo tipo de persecuciones. Después de vivir lo que he vivido no creo que existan muchas situaciones que me hagan, ya, perder el control. Estoy acostumbrado a sufrir, preparado para realizar cualquier sacrificio y para soportar cualquier penuria.

Aunque compaginar mi estado y mi labor profesional será duro, lo sé. Será duro amanecer y hacer recuento de todo eso que queda por hacer hasta que anochezca, y pensar que mi estado de salud puede no ser óptimo para afrontar todo eso.

Ayer me sentía, físicamente, regular, con dolores, y se notaba a simple vista. Pero mi interlocutor, con total discreción, fingió no darse cuenta y todo se desarrolló como de costumbre. La diplomacia hace milagros. Debo hacerme a la idea de que esto irá a peor. Pero lo asumo. En todo caso, cúmplase la voluntad de Dios.

Es visible, y cada día más. Posiblemente no tarde mucho en llegar el momento en que no sea capaz de seguir adelante. En ese momento, y sólo entonces, cesaré en mis funciones. Dios quiera que todavía quede tiempo para concluir deberes que debo terminar personalmente.

 Hoy, por ejemplo, se me presenta una intensa jornada de trabajo. Me espera un día realmente agotador. De hecho, ya está la gente en la plaza, pues la oigo, así que debo aparecer ya. Hoy me duele todo el cuerpo. Que sea lo que Dios quiera.

(NOTA DE UN NARRADOR DESLUMBRADO). Sale al balcón, algo renqueante, cansado por la edad, por la vida y por todo eso que carga sobre sus espaldas. Por lo mucho que ha aprendido hasta ayer por la tarde. Rodeado de sus colaboradores más próximos, se asoma ante la multitud.

Es recibido con una gran ovación. En distintos idiomas, el público grita algo así como “¡¡Viva el Papa!!”, y él bendice a los fieles.

Comienza otra jornada en la Plaza de San Pedro.